Schwerer Fall sucht Spezialisten
Hallo,
ich habe eine Frage bzgl. eine schwierigen Krankheitsbildes. Ich bin auf der Suche nach einem Spezialisten, der sich sehr gut in den Fachbereichen Rheumatologie, Onkologie, Kardiologie, Neurologie und Immunologie auskennt und tatsächlich innerlich auch noch etwas für seinen Beruf brennt - also Lust auf einen schweren Fall hat , bzw. Interesse.
Ich habe sehr ungewöhnlich Antikörper und Veränderungen an Blutbestandteilen sowie an Organen. Leider wird der Text im Folgenden ohne Absätze angezeigt werden, was das Lesen erschwert. Ich kann Ihnen bei Interesse auch eine gut leserliche Übersicht zukommen lassen.
Die auffälligsten Veränderungen (neben zwei vorangegangenen Tumorerkrankungen) sind:
kardiale Fibrose,
restriktive Kardiomyopathie,
Diastolische Herzinsuffizienz,
Myocardschrumpfung,
Syringomyelie,
Splenomegalie,
Koronarthrombose,
Hinterwandischämie,
Gewebevermehrung in der Thymusloge mit einer sehr hohen Dichte von bis zu 120 HU,
Muskelschmerzen und Muskelversagen,
Multiple Sklerose,
Oligoklonale Banden im Liquor und Blut (Typ 3)
Komplementmangel von C3 und C4,
Antikörper gegen: ANA, sm (smith), dsDNA, Zic4 (Zinkfingerprotein4), SMA, Cardiolipin
Sehr hoher Calcitriol-Wert bei gleichzeitig D3 unterhalb der Nachweisgrenze
Hypogammaglobulinämie,
Hypobetaglobulinämie,
Mangel an IgG1 und IgG3,
Riesenthrombozyten,
ACR erhöht,
CD19 Zellen erhöht,
CD4 Zellen erhöht,
CD8 Zellen erniedrigt,
CD4/CD8 Quotient erhöht,
CD3/CD8 Quotient erniedrigt,
Zahlreiche Läsionen in unterschiedlichsten Bereichen des Gehirns, vermutet werden sowohl Entzündungsherde als auch Schlaganfälle (Vaskulitis der kleinen und kleinsten Blutgefäße)
Hier stoppe ich. Ich habe noch sehr viel mehr Befunde, denke aber, diese hier sind die wichtigsten.
Sollte das hier jemand lesen, der helfen kann oder vermitteln kann, bitte melden Sie sich bei mir. Aufgrund der Vielzahl an unterschiedlichsten Organmanifestationen und den Antikörpern, konnte bislang keine abschließende Diagnose gestellt werden. Mir geht es sehr schlecht und ich kann nicht behandelt werden ohne eine feste Diagnose. Derzeit werde ich nur symptomatisch gegen die Schmerzen behandelt (mit Fentanyl und Hydromorphon).
Sollte hier jemand anzutreffen sein, der hier draufschaut und ihm etwas dazu einfallen sollte, schreiben Sie es einfach. Oder sollten Sie jemanden kennen, der sich mit schweren Fällen beschäftigt und das auch gerne tut, bitte machen Sie ihn auf meinen Fall aufmerksam.
Ich danke im Voraus.
Mit freundlichen Grüßen
RWM
