Cas grave cherche spécialiste
Bonjour,
J'ai une question concernant un tableau clinique difficile. Je suis à la recherche d'un spécialiste qui maîtrise très bien les domaines de la rhumatologie, de l'oncologie, de la cardiologie, de la neurologie et de l'immunologie et qui est réellement passionné par son travail - c'est-à-dire qu'il aime relever les défis, ou qu'il est intéressé.
J'ai des anticorps très inhabituels et des modifications au niveau des cellules sanguines et des organes. Malheureusement, le texte suivant sera affiché sans paragraphes, ce qui rend la lecture difficile. Si vous êtes intéressé, je peux également vous envoyer un résumé clair.
Les modifications les plus remarquables (en plus de deux maladies tumorales précédentes) sont :
fibrose cardiaque,
cardiomyopathie restrictive,
insuffisance cardiaque diastolique,
réduction du myocarde,
syringomyélie,
splénomégalie,
thrombose coronaire,
ischémie de la paroi postérieure,
croissance tissulaire dans la loge thymique avec une densité très élevée allant jusqu'à 120 UH,
douleurs musculaires et défaillance musculaire,
sclérose en plaques,
bandes oligoclonales dans le liquide céphalorachidien et le sang (type 3),
déficit en complément C3 et C4,
anticorps contre : ANA, sm (smith), dsDNA, Zic4 (zinc finger protein 4), SMA, cardiolipine,
taux de calcitriol très élevé avec D3 en dessous de la limite de détection,
hypogammaglobulinémie,
hypobêtaglobulinémie,
déficit en IgG1 et IgG3,
mégacaryocytes,
ACR augmenté,
cellules CD19 augmentées,
cellules CD4 augmentées,
cellules CD8 diminuées,
quotient CD4/CD8 augmenté,
quotient CD3/CD8 diminué,
nombreuses lésions dans différentes zones du cerveau, supposées être des foyers inflammatoires et des accidents vasculaires cérébraux (vascularite des petits et très petits vaisseaux sanguins).
Je m'arrête ici. J'ai beaucoup plus de résultats, mais je pense que ceux-ci sont les plus importants.
Si quelqu'un lit ceci et peut aider ou recommander quelqu'un, veuillez me contacter. En raison de la variété des manifestations organiques et des anticorps, aucun diagnostic définitif n'a encore été posé. Je vais très mal et je ne peux pas être traité sans un diagnostic solide. Pour l'instant, je suis uniquement traité de manière symptomatique contre la douleur (avec du fentanyl et de l'hydromorphone).
Si quelqu'un ici regarde cela et a des idées à ce sujet, veuillez les partager. Ou si vous connaissez quelqu'un qui traite des cas difficiles et qui aime le faire, veuillez attirer son attention sur mon cas.
Je vous remercie d'avance.
Cordialement,
RWM
