Ağır vaka uzman arıyor
Merhaba, zor bir hastalık tablosu hakkında bir sorum var. Romatoloji, onkoloji, kardiyoloji, nöroloji ve immünoloji alanlarında çok iyi bilgili ve içtenlikle mesleğine de bir şeyler katabilen bir uzmana ihtiyacım var - yani zor bir vakaya ilgi duyan birine. Çok nadir antikorlar ve kan bileşenlerinde ve organlarda değişikliklerim var. Maalesef aşağıdaki metin paragraflara bölünmeden gösterilecek, bu da okumayı zorlaştırıyor. İlgilenirseniz size daha okunaklı bir özet de gönderebilirim.
En dikkat çeken değişiklikler (iki önceki tümör hastalığının yanı sıra) şunlardır:
kalp fibrozu,
kısıtlayıcı kardiomyopati,
diyastolik kalp yetmezliği,
miyokard atrofisi,
siringomiyeli,
splenomegali,
koroner arter trombozu,
arka duvar iskemisi,
Timus logesinde doku artışı ve 120 HU'ya kadar yüksek yoğunluk,
kas ağrıları ve kas yetmezliği,
Multipl skleroz,
Liker ve kan (Tip 3) oligoklonal bantlar,
C3 ve C4 komplement eksikliği,
ANA, sm (smith), dsDNA, Zic4 (Çinko parmak protein 4), SMA, Cardiolipin karşı antikorlar,
Aynı anda yüksek Calcitriol düzeyi ve D3'ün saptanabilir sınırın altında olması,
Hipogamaglobulinemi,
Hipobetaglobulinemi,
IgG1 ve IgG3 eksikliği,
Dev trombositler,
Yüksek ACR,
Yüksek CD19 hücreleri,
Yüksek CD4 hücreleri,
Düşük CD8 hücreleri,
Yüksek CD4/CD8 oranı,
Düşük CD3/CD8 oranı,
Beynin farklı bölgelerinde çok sayıda lezyon, hem enflamatuar odaklar hem de inme (küçük ve en küçük kan damarlarının vaskülit) şüphelenilmektedir.
Burada duruyorum. Daha fazla bulgum var, ama bunlar önemli olanlar. Yardımcı olabilecek veya yönlendirebilecek biri okursa, lütfen bana ulaşsın. Çeşitli organ belirtilerinin ve antikorların çokluğu nedeniyle şimdiye kadar kesin bir teşhis konulamadı. Çok kötü durumdayım ve sabit bir teşhis olmadan tedavi edilemiyorum. Şu anda sadece semptomları (Fentanil ve Hidromorfon ile) tedavi ediliyorum.
Burada bakan biri varsa ve aklına bir şey geliyorsa, yazabilir. Veya ciddi vakalarla ilgilenen ve bunu yapmaktan keyif alan birini tanıyorsanız, lütfen onu durumum hakkında bilgilendirin.
Önceden teşekkür ederim.
Saygılarımla
RWM
