Blick nach oben nicht möglich

Sehr geehrte Damen und Herren,
es geht um mein Tochter.
Schon sehr früh, mit drei Jahren etwa, haben wir festgestellt, dass mit ihrem Auge/ ihren Augen etwas nicht richitg stimmt, konnten dies aber nicht richtig benennen. Im U- Heft habe ich jetzt nachgelsen, dass bei der U7 (knapp 2 Jahre alt) "Konvergenzreaktion links" steht. Als sie so 4 oder 5 Jahre alt war, bin ich zu einem Augenarzt gegangen, um ihre Augen und die Sehschärfe genauer untersuchen zulassen. Dabei stellte der Augenarzt fest, dass sie nicht nach oben schauen kann, ohne den Kopf mitzubewegen. Das hat er aber nicht weiter kommentiert und auch nicht als behandlungsnötig eingestuft. Zudem meinte er, meine Tochter schiele leicht, doch das müsse man weiter beobachten, wir sollten in einem Jahr wiederkommen. Leider war ich dann sehr nachlässig, doch waren dazwischen ja noch weitere Us und die Schuluntersuchung. Im letzten Sommer, meine Tochter war 8,5 ging ich zu einer anderen Augenärztin. Die stellte ebenfalls fest, dass sie nicht nach oben sehen kann und eventuell ein leichtes Schielen vorliegt und gab mir einen Termin bei ihrer Spezailistin für O...... . Diesen Termin hatten wir in der letzten Woche - meine Tochter ist jetzt knapp 9. Zunächst wurde sie von der Spezialistin untersucht, die dann Rücksprache mit der Augenärztin genommen hat. Die holte uns wieder in den Behandlungsraum und untersuchte meine Tochter erneut und zeigte mir, dass meine Tochter wegen des fehlenden Nachobensehens bereits eine Kopfzwangshaltung einnimmt. Mir war das erschreckenderweise noch nie aufgefallen. Außerdem meinten beide, meine Tochter schiele nicht. Das kann ich anhand mehrer Fotos jedoch nicht ganz verstehen, da die deutlich zeigen, dass da was nicht ganz stimmt, aber ich bin ja auch keine Fachfrau. Resultat unserer Augenarztbesuches war nun, dass meine Tochter ins MRT muss. Leider bin ich sehr im Unklaren darüber gelassen worden, warum das Ganze. Es hieß nur, man müsse abklären, ob das anngeboren sei oder ob etwas im Kopf nicht stimmt. Sie können sich vorstellen, wie verunsichert und nervös, ja fast panisch ich bin. Auf meiner Suche im Internet (großer Fehler) bin ich leider auf keine Aussagen gestoßen, dass dies angeboren und evenuell normal sein könnte. Vielmehr finde ich nur Horroraussagen zu Läsionen im Hirn und noch schlimmer: einer Genkrankheit namens Niermann Pick. Ich bin völlig hilflos und verzweifelt. Immer wieder versuche ich mich zu beruhigen, dass meine Tochter diese Auffälligkeiten schon seit vielen JAhren hat und sich in der Zeit nichts verändert hat, aber andererseits stehen trotzdem so schlimme Möglichkeiten im Raum, die ich kaum verdrängen kann. Den Kinderarzttermin haben wir leider erst in zwei Wochen und auch das MRT mit Auswertung wird dann sicher noch ein bis zwei Wochen dauern.
Könnten Sie mich vielleicht ein wenig darüber aufklären, ob diese "Fehlentwicklung", nicht nach oben sehen zu können, auch druchaus angeboren sein könnte und damit auch nicht zwingend auf eine Sache im Hirn oder eine Generkrankung hinweisen muss? Ich möchte nur gern aufgeklärt sein, um mich auf alle Möglichkeiten einstellen zu können.
Ich bedanke mich Voraus für Ihre Zeit und Bemühungen.
Mit freundlichen Grüßen